lunes, 25 de febrero de 2013

2013, “Año español de las enfermedades raras”


El próximo jueves, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras que son un conjunto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7% de la población mundial y que en España padecen alrededor de tres millones de personas.

La Dirección Territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA)  en Melilla aprovecha esta conmemoración para recordar que el Ministerio de Sanidad ha declarado 2013 como el Año Español de estas patologías con el objetivo de acercar a los ciudadanos a su conocimiento, tal y como anunció la ministra Ana Mato el pasado mes de octubre, cuando se aprobó la iniciativa en Consejo de Ministros, ya que  si estas enfermedades "alcanzaran los mismos niveles de prevalencia que tienen conjuntamente en una enfermedad común estaríamos hablando de una epidemia".

Mato dijo entonces que el objetivo para el presente año es  "establecer lazos de ayuda mutua más intensos" y, además, "despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias".

En concreto, desde el Ministerio se va a desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que las sufren con tres ejes de actuación:

-       Perspectiva sanitaria: se impulsará la puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las CC. AA. , para promover la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y socio sanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.

-       Perspectiva científica: se fomentarán las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos.

-       Perspectiva social: se pretende mejorar el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación de los profesionales sanitarios.

Melilla

A nivel de Melilla, recientemente el director territorial del INGESA, Francisco Robles Ferrón, aseguró que desde el ámbito de la gestión sanitaria se va a intentar poner todos los medios disponibles para la atención de las personas que sufren estas patologías. En este sentido anunció,  durante el encuentro que mantuvo con Guillermo Vallejo, presidente de la Asociación “Cuenta con nosotros”,   que existe en este ámbito un plan estratégico del Área de Salud de Melilla, elaborado por el neurólogo del Hospital Comarcal, Jesús Romero, en el que “aparece la divulgación, el conocimiento, el implantar protocolos  de actuación y dar instrumentos…”.

En estos momentos se está procediendo al estudio de este plan con la intención de que  “se pueda ir implantando para que todos los servicios sanitarios estén coordinados”,  con el objetivo de prestar la mejor asistencia sanitaria posible a los pacientes que tengan  esas patologías poco frecuentes, dentro de la eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de que dispone el Área de Salud de Melilla.

El objetivo es diseñar, a nivel local, medidas y protocolos a seguir que contribuyan a tener un mejor conocimiento y diagnóstico y que sirvan para potenciar los procesos de prevención y detección precoz de estas patologías, así como, si fuera necesario, protocolizar la rápida derivación para la atención en el centro o unidad de referencia con mayor experiencia y capacidad.

El director territorial llama al trabajo conjunto de todos los profesionales de la sanidad, las personas afectadas por estas patologías, a sus familias, a las asociaciones en que se agrupan y a las  personas voluntarias para, entre todos, buscar las mejores soluciones y perfeccionar los procedimientos.
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