El
próximo jueves, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades
Raras que son un conjunto de más de 7.000 dolencias, que afectan a un 7% de la
población mundial y que en España padecen alrededor de tres millones de
personas.
La
Dirección Territorial del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria (INGESA) en Melilla aprovecha esta conmemoración para
recordar que el Ministerio de Sanidad ha declarado 2013 como el Año Español de
estas patologías con el objetivo de acercar a los ciudadanos a su conocimiento,
tal y como anunció la ministra Ana Mato el pasado mes de octubre, cuando se
aprobó la iniciativa en Consejo de Ministros, ya que si estas enfermedades "alcanzaran los mismos niveles de prevalencia
que tienen conjuntamente en una enfermedad común estaríamos hablando de una
epidemia".
Mato
dijo entonces que el objetivo para el presente año es "establecer
lazos de ayuda mutua más intensos" y, además, "despertar el interés de nuevos
investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar
avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias".
En concreto, desde el Ministerio se va a
desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las
necesidades de las personas que las sufren con tres ejes de actuación:
- Perspectiva sanitaria: se impulsará la
puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, que en la
actualidad está en evaluación, en coordinación con las CC. AA. , para promover
la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención
sanitaria y socio sanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.
- Perspectiva científica: se fomentarán
las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de
trabajo constituidos por expertos.
-
Perspectiva social: se pretende mejorar el conocimiento acerca de las
enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización
dirigidas al público en general y también a la formación de los profesionales
sanitarios.
Melilla
A
nivel de Melilla, recientemente el director territorial del INGESA, Francisco
Robles Ferrón, aseguró que desde el ámbito de la gestión sanitaria se
va a intentar poner todos los medios disponibles para la atención de las
personas que sufren estas patologías. En este sentido anunció, durante el encuentro que mantuvo con
Guillermo Vallejo, presidente de la Asociación “Cuenta con nosotros”, que existe en este ámbito un plan
estratégico del Área de Salud de Melilla, elaborado por el neurólogo del
Hospital Comarcal, Jesús Romero, en el que “aparece
la divulgación, el conocimiento, el implantar protocolos de actuación y dar instrumentos…”.
En estos momentos
se está procediendo al estudio de este plan con la intención de que “se
pueda ir implantando para que todos los servicios sanitarios estén coordinados”, con el objetivo de prestar la mejor
asistencia sanitaria posible a los pacientes que tengan esas patologías poco frecuentes, dentro de la
eficiencia de la gestión de los recursos materiales y humanos de que dispone el
Área de Salud de Melilla.
El objetivo es diseñar, a nivel local, medidas y protocolos a seguir que
contribuyan a tener un mejor conocimiento y diagnóstico y que sirvan para
potenciar los procesos de prevención y detección precoz de estas patologías,
así como, si fuera necesario, protocolizar la rápida derivación para la
atención en el centro o unidad de referencia con mayor experiencia y capacidad.
El
director territorial llama al trabajo conjunto de todos los profesionales de la
sanidad, las personas afectadas por estas patologías, a sus familias, a las
asociaciones en que se agrupan y a las
personas voluntarias para, entre todos, buscar las mejores soluciones y
perfeccionar los procedimientos.
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